Résumé
Les représentations que le public et les professionnels d’horizons divers se font des maladies rares sont souvent floues. Pourquoi s’y intéresser si elles sont rares? Quel est l’impact de ces pathologies potentiellement mortelles sur la vie quotidienne des familles et des élèves en particulier ? Comment les accompagner lorsqu’ils y sont confrontés et quels outils utiliser? Autant de questions relatives à une problématique complexe et atypique trop souvent méconnue, sur laquelle ce chapitre entend soulever un coin du voile.
Auteures : Christine de Kalbermatten et Ivana Mitrovic
Pour citer cet article:
De Kalbermatten, C. & Mitrovic, I. (2022). Maladies rares : des croyances aux réalités scolaires et psychosociales. Dans C. Fawer Caputo et J. Cherblanc (Eds.), Mort et deuils en milieux scolaires. Regards pédagogiques, cliniques et socioculturels. (pp. 53-69). Neuchâtel, Suisse: Alphil Presses universitaires suisses.