Qu’entend-on par maladies rares – maladies orphelines – maladies négligées ? Pourquoi s’y intéresser si elles sont rares ? Quelles représentations les professionnels de l’enseignement en ont-ils ? Comment sont-elles actuellement prises en charge ? Quel est leur impact sur la vie familiale et scolaire ? Comment accompagner les élèves et/ou leurs proches ?
Public-cible
Enseignants titulaires, enseignants spécialisés et autres intervenants du monde scolaire intéressés par la thématique des maladies rares
Contenu
Contenu thématique
• Définition, données chiffrées, caractéristiques, politiques internationale, nationale et cantonale en matière de maladies rares, prise en charge, etc.
• Principaux acteurs présents sur la scène des maladies rares, en Suisse romande prioritairement (Orphanet, ProRaris, Portail romand d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, MaRaVal)
• Concept national maladies rares et situation valaisanne
• Prise en charge médico-psychosociale de familles touchées par une maladie rare : exemple valaisan
Contenu pédagogique
• Fatigabilité et troubles de la concentration
• Mémorisation et automatisation des savoirs
• Absentéisme
• Fondamentum et PPI
• Outils de communication (cahier de communication, courriels, newsletter, etc.)
• Utilisation des TIC, cours en ligne, enseignement à distance, en direct ou en différé
• Centre ICT
• Nomadidact (Mariève)
Cas pratiques
Les participants sont invités à transmettre aux intervenantes les situations concrètes auxquelles ils ont été confrontés. Elles seront présentées au groupe et permettront aux inscrits de partager leurs expériences et d’échanger sur leurs pratiques.
Intervenantes
Ivana Mitrovic
Pédagogue spécialisée pour les mesures ordinaires (AEPCORG) ainsi que pour les mesures renforcées (Ville de Sierre)
Master of Arts HEP Vaud dans le domaine de la pédagogie spécialisée, orientation enseignement spécialisé
Certificate of Advanced Studies : Violence, gestion de classe et Droits de l’enfant : stratégies d’intervention
Certificate in Advanced English
Certificat de Praticienne-formatrice
Certificat de Médiatrice scolaire pour le degré primaire
Certificate of Advanced Studies : Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et génétiques
E-mail : ivana4363@gmail.com
Christine de Kalbermatten
Pharmacienne – Université de Lausanne
Postgrade en pharmacie clinique, Hôpital de Sion
Diplôme universitaire » Accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille « , Sorbonne Universités – Faculté de médecine Pierre et
Marie Curie, Paris
Fondatrice et directrice de MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis
E-mail : cdekalbermatten@maraval.ch
Plus d’informations et inscription sous ce lien, cours FCE 15.11