Albums jeunesse La Nyonnaise Fanny Chapel s’est entourée de spécialistes pour vulgariser les maux comme le diabète ou l’autisme à l’intention des plus jeunes et a édité une série d’albums jeunesse « Les Enfants incroyables ». Paru dans 24 heures, le 31 octobre 2022.
Résumé Les représentations que le public et les professionnels d’horizons divers se font des maladies rares sont souvent floues. Pourquoi s’y intéresser si elles sont rares? Quel est l’impact de ces pathologies potentiellement mortelles sur la vie quotidienne des familles et des élèves en particulier ? Comment les accompagner lorsqu’ils Read more…
Rare is common Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2’000. Il en existerait 6’000 à 8’000, soit près d’un quart des quelque 30’000 pathologies actuellement recensées. Contrairement aux croyances, elles sont bien plus répandues qu’on ne l’imagine puisqu’elles concerneraient ensemble 6% à 8% de Read more…
Qu’entend-on par maladies rares – maladies orphelines – maladies négligées ? Pourquoi s’y intéresser si elles sont rares ? Quelles représentations les professionnels de l’enseignement en ont-ils ? Comment sont-elles actuellement prises en charge ? Quel est leur impact sur la vie familiale et scolaire ? Comment accompagner les élèves Read more…